Adevarul umbla cu capul spart.          -          Adevarul invinge orice.          -          Cine spune adevarul nu poate sa multumeasca pe toata lumea.
Sanatate Luni 15 Aprilie 2024 - 14587
Pacientii cu Duchenne au de acum la dispozitie primul site din Romania dedicat acestei boli rare.

Duchenneandyou.eu/ro-ro/ este primul site in limba romana - dedicat persoanelor afectate de boala Duchenne. Continutul este verificat de medici si de autoritatile din Sanatate si ofera informatii cuprinzatoare, resurse utile si sprijin pentru cei care traiesc cu Distrofia Musculara Duchenne. Site-ul isi propune sa fie un spatiu comun pentru pacienti, familiile lor si profesionistii din domeniul sanatatii care se ocupa de aceasta boala rara.

Duchenneandyou.eu/ro-ro/ pune la dispozitie o gama variata de resurse, inclusiv:

Ghid complet despre distrofia musculara Duchenne: un reper esential cu informatii detaliate despre cauze, simptome, diagnostic si optiuni de tratament. Informatiile sunt prezentate intr-un limbaj accesibil, usor de inteles pentru familiile pacientilor, care adesea sunt copii.

Importanta consilierii genetice: "Duchenne and You" subliniaza importanta consultarii unui consilier genetic in procesul de gestionare a bolii Duchenne. Astfel, apare mai multa claritate si usurinta de orientare in privinta factorilor genetici implicati pentru a lua decizii informate cu privire la tratament.

Abordare holistica: "Duchenne and You" integreaza aspecte esentiale, precum terapia fizica si sprijinul pentru sanatatea mentala, pentru a asigura o ingrijire completa a copiilor afectati.

Resurse de speranta: Povestile reale ale copiilor si familiilor care se confrunta cu Duchenne ofera inspiratie si curaj in fata acestei afectiuni dificile.

Sprijin pentru ingrijitori: Cei care au grija de copiii cu Duchenne gasesc resurse si sfaturi pentru a face fata provocarilor cu incredere.

Ghid de discutii pentru programarea la medic: Website-ul ofera un ghid detaliat despre cum ar trebui sa decurga programarea la medic, ajutand copiii si familiile lor sa se pregateasca pentru consultatiile medicale cu mai multa incredere.

"Suntem alaturi de copiii nostri si de familiile lor si dincolo de momentul diagnosticarii acestei afectiuni, incercam sa gasim solutii pentru toate problemele lor medicale. Iar entuziasmul, tenacitatea, dedicatia noastra sunt nemasurate. Un zambet pe fata unui copil face cat o mie de cuvinte. Si nu am putea face bine toate aceste lucruri decat fiind impreuna medici si parinti: colaboram cu asociatiile de pacienti si ne sustinem reciproc. Impreuna putem schimba destine!" spune dr. Nina Butoianu, neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie "Al Obregia".

 

 

Despre Distrofia Musculara Duchenne

Boala Duchenne este cea mai comuna forma de distrofie musculara la copii, reprezentand aproximativ jumatate dintre toate cazurile.

DMD afecteaza toti muschii corpului, inclusiv muschii bratelor si picioarelor, precum si muschii inimii si cei implicati in respiratie. Acest lucru inseamna ca mersul pe jos, statul in picioare si sarcinile de zi cu zi devin din ce in ce mai dificile. In cele din urma, muschii care controleaza inima si plamanii inceteaza sa mai functioneze, desi acest lucru dureaza de obicei multi ani. Desi in prezent nu exista un remediu pentru DMD, persoanele cu DMD traiesc mai mult decat pana acum si, cu ingrijirea adecvata, pot trai pana la 30 de ani, si peste. De aceea este importanta o abordare cat mai precoce a unui sistem de suport pentru copiii cu DMD pentru a le putea prelungi speranta de viata si a le imbunatati calitatea vietii.

Fiecare individ este diferit si, prin urmare, simptomele DMD pe care le experimenteaza fiecare in parte vor diferi in ceea ce priveste progresia si severitatea. Cu toate acestea, majoritatea vor experimenta unele dintre etapele prezentate in figura de mai jos:

 Duchenneandyou.eu/ro-ro/ - este un site dezvoltat de compania PTC Therapeutics in parteneriat cu Medison Pharma Romania ca o resursa utila, indiferent daca copilul dumneavoastra a fost diagnosticat cu distrofie musculara Duchenne sau doar va faceti griji ca ar putea prezenta simptome. Toate aceste informatii nu sunt menite sa inlocuiasca consultarea unui medic, insa ne dorim sa va fie o referinta intotdeauna la indemana despre patologia Duchenne.

 

 

0 comentarii3983 vizualizări07 septembrie 2023




rss 2.0
rss 2.0