Familia alaturi in scleroza multipla. Scleroza multipla creeaza conexiuni. Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune - APAA - anunta inceperea unui studiu in randul pacientilor diagnosticati cu scleroza multipla (SM), ingrijitorilor si familiilor, despre impactul SM si modul in care sunt afectati.

"Rugam pacientii cu scleroza multipla si pe membrii familiilor lor, pe prietenii lor sa participe la acest studiu prin completarea chestionarului - bit.ly/pacienti-sm, bit.ly/ingrijitori-sm. Scopul nostru este sa identificam nevoile neacoperite - fie ca sunt medicale, sociale, economice sau emotionale si provocarile de care se lovesc persoanele, ingrijitorii si familiile pacientilor cu SM." spune Rozalina Lapadatu, presedinta APAA.

Studiul face parte din campania #CONEXIUNI, care se deruleaza pana in luna septembrie inclusiv. Campania se va desfasura online pe platformele APAA: Facebook, YouTube, web-siteul www.apaa.ro si se va incheia cu prezentarea in cadrul unei mese rotunde a rezultatelor studiului privind impactul SM si nevoile celor afectati.

#CONEXIUNI este tema internationala pentru acest an, propusa de catre Federatia Internationala de Scleroza Multipla, pentru crearea de campanii de constientizare privind scleroza multipla. Conceptul are legatura cu faptul ca SM afecteaza nu doar pacientii, ci si familia, societatea.

Apartinatorii pacientilor cu scleroza multipla isi iau, de cele mai multe ori, pe proprii umeri responsabilitatea ingrijirii pacientului in toate etapele evolutiei bolii. Asta, desi nu au pregatirea medicala sau psihologica necesara. Chiar si in cazurile in care pacientul beneficiaza de ajutor profesionist, apartinatorii participa activ la procesul de ingrijire.

Asumarea ingrijirii unui pacient diagnosticat cu o afectiune autoimuna precum scleroza multipla poate avea un impact puternic asupra unui apartinator. Viata sa se schimba, in centrul ei fiind persoana care are nevoie de asistenta. Pe masura ce boala inainteaza si dependenta pacientului creste, povara devine tot mai grea. Apartinatorul se poate confrunta cu frustrari si frici legate de viitor, poate avea senzatii de vinovatie, tristete si alte schimbari negative in stilul lui de viata. Toate aceste trairi emotionale pot periclita starea de sanatate a apartinatorului.

"Boala aceasta uneste pacienti de apartinatori, apartinatori de alti apartinatori si pacienti de alti pacienti. inseamna acum mai mult decat oricand si boala, si dragoste fata de cineva." spune Rozalina Lapadatu, presedinta APAA.

Scleroza multipla este o boala progresiva a sistemului nervos central, pentru care nu exista vindecare, dar exista tratamente care pot opri sau modifica cursul bolii.

Boala nu este ereditara, contagioasa sau infectioasa, afecteaza mai multe femei decat barbati, cu o proportie de trei la doi si apare in general intre 20 si 40 ani, uneori mai devreme.

CITATE EXTRASE DIN CONFERINTA DE PRESA:

"Ce s-a modificat in viata noastra? Multe! De la felul de a locui (locuiam la bloc, ne-am mutat la casa), la transport (e greu, sunt un fel de Uber-ul ei personal, transportul public pentru pacientul cu SM nu exista, nu este acceptabil), la vacante (inainte mergeam pe munte teleleu, acum luam masina, ne oprim din loc in loc)." Valentin Ciocarlan, sotul lui Carmen Ciocarlan, pacienta cu SM.

"Bucurati-va de viata, alergati, dansati, vizitati. Pe mine asta m-a afectat, ca nu mai pot vizita toate orasele pe care mi le doream. Dar caut solutii - m-am gandit la niste rotile si sa ma traga sotul meu, pana la urma ma urc si intr-un scaun cu rotile ca sa vizitez." Carmen Ciocarlan, pacienta cu SM.

"Toata viata asta e searbada. Dar cand faci un bine cuiva, iti da o stare de bine. Eu ma bucur sa o ajut pe prietena mea, Andreea Cucu, care sufera si ea de SM. O duc la spitale, la concerte, la spectacole." Bogdan Radulescu, pacient cu SM.

"Relatia pe care o ai tu cu tine afecteaza si relatiile pe care le ai cu cei din jur. Apoi vine rolul celorlalti - si ei trebuie sa inteleaga ca nu te poti simti bine in fiecare zi. La mine nici nu e vizibila boala acum, unii nu cred ca o am.", Irina Laurentiu, 23 de ani, pacienta cu SM, diagnosticata anul trecut.

"Eu simteam ca e ceva in neregula cu mine, dar toata lumea imi spunea ca sunt ipohondra. Nu puteam inghiti, aveam furnicaturi, anxietate, dureri de cap. Prietenii imi spuneau ca somatizez, medicii imi recomandau anxiolitice. Pana la urma, am aflat ca am SM." Irina Laurentiu, 23 de ani, pacienta cu SM, diagnosticata anul trecut.

"Stau mereu cu inima cat un purice, zi si noapte ma gandesc la ea, e foarte greu, e dureros. Poate ea nu crede, ca nu stie ce inseamna sa fii mama." Simona Binder, mama Irinei Laurentiu, pacienta cu SM.

"Prin diagnosticul asta de SM mi-am gasit prieteni care nu m-au parasit, care ma inteleg prin ce trec si care nu ma vor parasi niciodata." Mariana Draghici, pacienta cu SM.

"La inceput, ii spuneam sotului meu cand imi facea injectii, sa fie calm, sa se gandeasca la lucruri frumoase, la soare... Aveam senzatia ca daca e stresat cand imi face injectia, imi transmite si mie starile lui. Si el mi-a spus la un moment dat Acela a fost momentul cand am realizat ca trebuie sa fim parteneri, sa discutam totul, sa punem cap la cap ce poate el, ce pot eu... Si el are o boala cronica, are diabet. Eu nu mananc ce nu poate manca el si el nu se catara unde nu ma pot catara eu." Mariana Draghici, pacienta cu SM.

"Apartinatorii unui pacient cronic pot face depresie. Este o depresie ascunsa. Au si ei nevoile lor, poate au si ei o boala cronica - un diabet sau altceva. Depresia poate avea in acest caz efecte devastatoare. Asociatiile de pacienti pot veni in jurul pacientilor, dar si apartinatorilor, care se simt abandonati." dr. Irine Davidescu, medic prima neurolog.

"Din 1999, cand am fost diagnosticata, pana in 2018 nu am avut nimic. Nu m-am gandit nicio clipa ca voi ajunge asa. Si de aia nici nu accept. Sau accept greu. Stau cinci zile in casa, lucrez doar doua zile. Sunt singura. Daca as fi avut pe cineva langa mine, poate ca boala nu era asa de grea. As vrea ca noul tratament sa mearga bine si sa pot lucra mai multe zile." Luminita Teculescu, pacienta cu SM.