Adevarul umbla cu capul spart.          -          Adevarul invinge orice.          -          Cine spune adevarul nu poate sa multumeasca pe toata lumea.
Sanatate Joi 12 Decembrie 2019 - 4644 vizitatori azi
Invisible Disabilities Week.

In perioada 14 - 20 octombrie 2018 are loc la nivel international campania de constientizare a dizabilitatilor invizibile, Invisible Disabilities Week, prilej cu care a avut loc la Bucuresti, hotel Novotel, Academia de toamna a Federatiei Europene a Asociatiilor de Neurologie (EFNA), avand coorganizator Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative (APAN Romania). Acest eveniment a reunit asociatiile de pacienti din domeniul neurologiei din Romania, dar si din Europa Centrala si de Est (scleroza multipla, Parkinson, Alzheimer, epilepsie, AVC, Huntington, distonie, miastenia gravis, SMA etc.) si a vizat implicarea pacientilor in deciziile din domeniul politicii de pentru obtinerea unor rezultate mai bune asupra starii de sanatate.
 
Evenimentul care face parte din programul ‘Training Initiatives for Neurology Advocates’ a avut ca obiectiv cresterea gradului de constientizare a afectiunilor neurologice, dar si educarea si formarea reprezentantilor asociatiilor de pacienti din domeniul neurologiei pusa in folosul organizatiei si implicit a pacientilor pe care acestia il reprezinta.
 
‘Pacientii cu afectiuni neurologice pe care ii reprezentam la acest eveniment se plang frecvent de discriminarea si stigma resimtita, dat fiind faptul ca de multe ori dizibilitatile lor sunt invizibile pentru privitor. Chiar daca este vorba de o afectiune fizica, mentala sau neurologica, aceasta limiteaza miscarile, simturile sau activitatile si este greu sezizabila din exterior. Din pacate, faptul ca aceste simptome sunt invizibile duce la neintelegeri, la perceptii false si la judecati.’, declara Dragos Popescu, presedinte APAN Romania.
 
Editia din acest an a evenimentului a avut loc intre 15 - 16 octombrie si a luat in calcul preluarea mandatului Romaniei la Consiliul Uniunii Europene in 2019, fiind prezentate prioritatile si obiectivele de sanatate ale presedintiei Consiliului UE (identificarea domeniilor politice relevante ale UE, legatura dintre initiativele UE si eforturile nationale de advocacy, crearea de parteneriate pentru progres etc.).
 
‘Tema generala a Presedentiei Romaniei la Consiliul Uniunii Europene, pe componenta sanatate, estegarantia accesului la sanatate pentru toti cetatenii europeni. Romania se va concentra pe imbunatatirea controlului bolilor transmisibile, va continua dezbaterile legate de asigurarea accesului pacientilor la medicamente, va initia dezbateri cu scopul identificarii de solutii pentru cresterea acoperirii vaccinale in contextul amenintarilor la adresa sanatatii publice. De asemenea, va acorda o atentie deosebita mobilitatii pacientului din perspectiva Directivei 24/2011/UE asistenta medicala transfrontaliera. Romania va continua dezbaterea pe marginea oportunitatilor oferite de sanatatea digitala. Aceasta va tine cont de utilizarea securizata a datelor medicale, dezvoltarea infrastructurii datelor locale si transfrontalierepentru promovarea cercetarii si medicinei personalizate, dezvoltarea registrelor electronice ale pacientilor si ale medicamentelor ca instrumente pentru sustinerea unor sisteme de sanatate bazate pe evidente, ce garanteaza accesul cetatenilor la sanatate printr-o transparenta mai mare a datelor.’, a declarat Mihail Calin, reprezentant Ministerul Sanatatii.
 
Un alt subiect abordat a fost importanta finantarii cercetarii pentru pacienti si grupuri de pacienti, fiind dezbatute subiecte ca :‘Cresterea si sustinerea fondurilor pentru cercetarea creierului’, ‘Cadre de finantare precum Horizon2020, IMI (Innovation Medicine Initiative)’, ‘Cum pot organizatiile de pacienti sa se implice in consortii de cercetare’ etc. In egala masura s-a discutat despre ce sunt Fondurile Sociale Europene, ce proiecte de sanatate au fost abordate in trecut, cum pot aplica organizatiile de pacienti si cum pot fi optimizate sansele de succes. Un workshop interactiv s-a axat pe oportunitatile de finantare disponibile pentru ONG-uri in domeniul neurologiei, criterii si ce se poate face pentru a imbunatati sansele pentru o aplicare reusita.
 
Speakeri de succes au participat la eveniment, reprezentand EFNA, European Brain Council, European Public Health Alliance etc.
 
‘Ne bucuram sa continuam colaborarea cu EFNA, fiind deja la al patrulea eveniment organizat in Romania, si sa contribuim la crearea unei comunitati puternice de asociatii din domeniul neurologiei. De asemenea, in cadrul evenimentului s-au pus bazele crearii Aliantei Bolilor Neurologice din Romania pentru a se asigura o reprezentare comuna pentru afectiunile neurologice din tara noastra si a deveni principala voce a persoanelor cu afectiuni neurologice din Romania‘, declara Andreea Antonovici, vicepresedinte APAN Romania.
 
Evenimentul a fost urmat miercuri, 17 octombrie, de un grup de lucru al European Brain Council, grup care a reunit experti de renume din Romania si Europa pe domeniul sclerozei multiple (neurologi, asistenti medicali, reprezentanti pacienti). Profesorul Filippo Martinelli Boneschi, Italia, a prezentat o actualizare a biomarkerilor si protocoalelor pentru medicina de precizie din domeniul SM, iar doamna profesor Maura Pugliatti, Italia, a prezentat raportul ‘Value of tratments’ cu accent pe rezultatele din cadrul SM.  
 
‘Este o deosebita onoare pentru noi, APAN Romania, de a colabora cu o organizatie atat de renumita la nivel international, ca EBC. Ne bucura faptul ca am reusit sa atragem atentia si asupra situatiei tarii noastre, prin acest proiect urmarindu-se o comparatie internationala a situatiei actuale din domeniul sclerozei multiple si schitarea unui plan national cu identificarea aspectelor neacoperite in acest moment si importante pentru pacienti.’, Cristina Vladau, vicepresedinte APAN Romania.
 
Despre EFNA: www.efna.net 
Despre EBC: www.braincouncil.eu 
Despre APAN Romania: www.afectiuni-neurodegenerative.ro

Fotografii din cadrul evenimentului aici.

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative
www.afectiuni-neurodegenerative.ro
www.facebook.com/APANRomania

 

DESPRE ASOCIATIA PACIENTILOR CU AFECTIUNI NEURODEGENERATIVE
 
Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative (APAN Romania) reprezinta comunitatea care ofera tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a-si trai viata la cel mai inalt potential si de a asigura sprijinul de care au nevoie, pana cand un tratament va fi, in cele din urma, gasit.
 
APAN Romania reprezinta si apara drepturile persoanelor cu afectiuni neurodegenerative in tara noastra. Misiunea asociatiei este sa ofere acces la informatii inovatoare, sa educe toate partile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afectiuni neurodegenerative si sa faciliteze accesul echitabil la tratament si terapii de inalta calitate, pentru imbunatatirea calitatii vietii.
 
APAN Romania isi doreste sa devina principala voce a persoanelor cu afectiuni neurodegenerative din Romania si sa se asigure ca pacientii au o voce puternica in stabilirea propriilor obiective si prioritati.
www.afectiuni-neurodegenerative.ro

 

0 comentarii3339 vizualizări19 octombrie 2018




[ Închide secţiunea de comentarii ]

Nu există comentarii

Adaugă un comentariu





rss 2.0
rss 2.0